Las limitaciones de los niños mariposa

Su piel es tan fina como las alas de una mariposa. Es extremadamente frágil. Se los conoce como niños mariposa. Son niños que con el mínimo roce se les forman heridas, se les forman ampollas en su piel que se curan mal. Su calidad de vida está muy deteriorada ya que pueden tardar más de dos horas diarias a curar sus heridas y en vendar sus lesiones.

Es una enfermedad que además provoca dolor. El Dr. Sebastián Mir – Mir, especialista en cirugía plástica, estética y reparadora, describe que “son niños que nacen con esta piel y al poco tiempo de vida ya se ve que tienen un problema.

Al ser una enfermedad desconocida, de entrada, hay médicos que no sabe que tienen una epidermólisis bullosa".

Manifestación de la enfermedad

Ante cualquier roce, a las horas de nacer ya se manifiestan las llagas. A veces, sólo con coger el niño con la mano ya se hace una llaga. Es un problema importante, explica el especialista, porque los padres deben dedicar muchas horas a la cura diaria porque el niño esté bien. De entrada, los papás no saben lo que le pasa a su bebé y lo que representa. Es una enfermedad que no se cura y que les condicionará toda su vida. Afecta a la unión de la dermis y de la epidermis.Y es hereditaria.

Expectativa de vida de los pacientes

En España hay 280 afectados con esta enfermedad rara. De epidermólisis hay de varios tipos. De los casos graves hay unos 150 niños aproximadamente. La expectativa de vida es corta. El principal problema está en integrarlo dentro de la normalidad. Si tienen un grado avanzado de epidermólisis, se cierran las comisuras de la boca, los dientes se estropean y se abre el párpado inferior, comenta el Dr. Mir- Mir. Pero, añade, que lo peor son las manos y los pies. Las manos se van encogiendo y acaba siendo una mano cerrada sin ninguna posibilidad de utilización. Esto puede ocurrir tanto a los tres años como a los quince. Depende del grado de evolución de la enfermedad. Hay niños de tres años con una mano cerrada que no saben dónde están los dedos.

Otras complicacione

Los pacientes con epidermólisis bullosa no pueden tragar. Se deben hacer una gastrostomía para poderse alimentar. Estos pacientes presentan también anemia producida por las úlceras. Asimismo padecen infecciones continuas porque las ulceraciones se infectan y pueden acabar en una infección general. Además estas úlceras pueden crear carcinomas. Los pacientes, llamados niños mariposa, difícilmente superan los 35 años de edad.

Fuente vivirmejor.com